寄稿コラム

　バイオエシックス（生命・医療倫理学）に関心をもったきっかけは、学生時代に、国立京都国際会館で行われた「死の権利協会世界連合　第9回国際会議　世界のリビングウイル」シンポジウムに参加の折、「安楽死」問題を取り上げたビデオ上映「平眠」（鈴木千秋、新潮社、1978^（1）が、公刊されています）により強い衝撃を受けたことでした。筋萎縮性側索硬化症（ALS）という不治の病に侵されてやがて亡くなっていく老婦人の実話を一部始終克明に再現したドキュメンタリーです。当事者の立場でない限界を感じつつも、人が生きていくことの意味やその価値の探究を通して、私自身のいのちの思想も深めていきたいという思いに至りました。
　当初、私は、「尊厳死」や「安楽死」などの「死ぬ権利」をめぐる議論において、「いのちは自分のものである」という強い信念のもと、「自分のいのちは自分で決める」（自己決定）の立場にありました。しかし、「個のいのちと全体のいのち」という観点から、しだいに、そうした考えに疑問を抱くようになりました。いのちが私たち生命体の生きていく原動力である限り、いのちは当人のものであるのに違いありませんが、人は個として存在しているのではなく、人々の交わりの中で存在している、いのちは本人のものであるのとともに、本人を支える人々全体のものであると考えます。

【画像】米国ペンシルヴェニア大学における国際会議時の様子。日本からの参加者・発表者は、島薗進先生、山折哲雄先生、小松美彦先生、常石敬一先生、荻野美穂先生。主催者は故ウィリアム・ラフルーア先生（正面・中央）。

 

（2）　"Going too Far－Rationalizing Unethical Medical Research in Japan,　Germany,　and the United States," University of Pennsylvania，April 28-May 1,2004 (http://www.bioethics.upenn.edu/index.shtml). 国際会議当日の記録をもとに編集された、W.ラフルーア、G.ベーメ、島薗進編『悪夢の医療史―人体実験・軍事技術・先端生命科学』勁草書房、2008が刊行されています。

 

「いのちを守る」バイオエシックスの課題

　バイオエシックスは、1960年代末から1970年代にかけてアメリカで誕生した、生命科学と医療の倫理問題をめぐる学際的学問であり、弱い立場にある被験者・患者の「いのちを守る」社会運動という側面があります。バイオエシックスは、アメリカを出発点に、その後、様々な変遷を経て各国で微妙な力点を異にしながらグローバルに展開しています。個人を共同体の一員とみなし、社会的連帯を重視する、共同体主義の立場に基づくヨーロッパ流バイオエシックスに対し、アメリカ流バイオエシックスは「自分のいのちは自分で決める」という個人主義的自由主義の立場に基づいています。
　当時のアメリカでは、反戦平和運動、女性の解放運動、公民権運動に伴い、患者の権利運動が盛り上がるのと同時に、この頃から医療訴訟も増えていました。従来の「パターナリズム」（父権主義。医師が患者に代わって決定すればよいとする医師の独善的医療行為とその態度）に対する深い反省から、「医療の中の主人公は患者本人である」という権利意識が市民の間で高まり、「自律尊重原則（患者の自律性を尊重せよ）」に基づく「患者の自己決定権」が誕生し、またそれらを実現させる「インフォームド・コンセント」（医師から充分な情報を与えられた上での患者の熟知同意）という概念が誕生しました。
　バイオエシックスの中心核である「患者の自己決定権」や「インフォームド・コンセント」を確立せしめた重要な出来事がもう一つあります。第二次世界大戦中にドイツ・ナチス医師団がユダヤ人をはじめ多くの「非社会的な人々」に対して行った組織的医療犯罪・非人道的な人体実験への深い反省から誕生した「ニュールンベルク綱領」（1947「アメリカ軍事法廷」（ニュールンベルク継続裁判）で採択された）です。戦時中の狂気のはざまで「生きるに値しない」とみなされた多くの尊い命が抹殺され、同性愛者や政治犯や障碍者など「非社会的な人々」「社会的弱者」は、悪魔的な人体実験の犠牲にされてきました。
　特殊な軍事医学研究が行われたのは、何もナチスドイツだけでありません。わが国の「満州七三一部隊」によるマルタ（実験材料にされた現地捕虜の人々）を使った人体実験、アメリカの「タスキギー梅毒研究（アラバタ州タスキギーで実施された黒人対象の梅毒実験）」、「シカゴ・マラリア研究（新薬開発のための囚人対象のマラリア感染実験）」、「放射線被爆人体実験（冷戦期に米国内で一般市民を実験台にしたプルトニウム注射実験）」など、子どもや老人、婦人、障碍者なども含む社会的弱者を使った非人道的な人体実験が、国家のひそかな承認・支援のもとで秘密裏に行われてきました。
　「『大きないのち（集団）』を守るために『小さないのち（個）』が犠牲になる」という事実は、洋の東西を問わず、医学・科学の衣をまとっていつの世にも存在します。こうした「多数の利益のために少数を犠牲にする」という道徳律は、現在の先端医療の中でも医学の貢献に役立つために正当化されています。とくに、犠牲を伴う脳死臓器移植の場面において、ドナー（臓器提供者）側とレシピエント（臓器受容者）側との間に、緊張関係があります。本来、バイオエシックスが守るべき弱い立場にある患者の権利や尊厳が、次で紹介する脳死臓器移植の場面でないがしろにされています。
　私が問題にしたいのは、「多くのレシピエントの利益のために少数のドナーが犠牲になる」という事実、それを覆い隠す先端医療の構造です。

 

 

脳死臓器移植における「いのちの犠牲」

　先端医療におかれた弱者の危機的状況について、臓器移植法改正後の問題^（3）から考えてみたいと思います。
　2010年7月17日に「改正臓器移植法」（2009年に法改正）が全面執行され、家族の承諾だけで可能となる、全年齢での脳死下臓器提供が行われるようになりました。今回の改正臓器移植法の施行後、初の15歳未満の脳死児童からの臓器摘出が発表されたことによって、法改正前後から懸念されていた倫理的問題が現実のものとなり、臓器移植の背後に潜む闇の部分が浮き彫りとなりました。法改正前後からの懸念は、とくに脳死の子どもの問題に向けられています。
　「長期脳死」（通常は、脳死と診断されて数日から一週間程度で心停止に至りますが、脳死になっても30日以上も心臓が止まらず、成長をし続ける状態を長期脳死といいます）の子どもに対する法的脳死判定の暴力性、つまり、救命治療を続け容態が安定すれば、心臓が動き続ける可能性の高い子どもに、脳や全身に強いダメージをもたらす無呼吸テストを含む法的脳死判定を行うことの危険性です。今回の法改正により、脳死は一律人の死と定められたことによって、子どもの救命救急医療がおろそかになることが懸念されます。
　また、法改正によって、家族（親）の承諾だけで臓器提供が可能になったことで、意思を示せない小さな子どもは「脳死とされうる状態」に追い込まれることになります。法律では虐待児童からの臓器提供は禁止されていますが、経験豊富な小児科医でさえも、虐待と非虐待の判別は難しいとされていて（「脳死および臓器移植に関する意識調査」『日本小児救急医学会雑誌』7巻2号、2008の日本小児救急医学会会員対象のアンケート報告。「ドナー候補者が非虐待時であるかの診断が適切にできると思いますか？」の設問に、「わからない」と答えた医師が半数を超えています）、虐待児童からの臓器摘出の可能性は充分にあります。臓器移植法改正のその他の問題性については、私もその声明に関わった「生命倫理会議」（代表：小松美彦先生）のサイトに詳しく述べられています。

 

　日本臓器移植ネットワークによる発表、新聞各紙による報道では、2011年4月12日に関東甲信越地方の病院で「交通事故」による頭部外傷の治療を受けていた10歳から15歳未満の男子からの臓器提供を、本人の書面による提供意思表示がなかったため家族の承諾により実施したとありました。実際には少年の死は「交通事故」ではなく「（新潟県加茂市のJR加茂駅の信越線下りホームで起きた）列車への飛び込み自殺」によるものであったことが告発されました。^（4）
 
　“脳死患者本人が拒絶の意思を事前に示していない限り、家族の承諾だけで脳死判定と臓器提供が可能”とされた今回の法改正は、子どもドナーからの臓器移植に対する移植医学界からの切実な需要を反映したものですが、バイオエシックスが守ってきた自己決定権原則を根本的に覆し、意思表示することが不可能な弱者、とくに脳死の子どもの生きる権利を剥奪せしめました。今回のケースでも、この少年の健康保険証の裏面に臓器提供を拒否する意思表示はなく、親の承諾のみで臓器提供にいたりましたし、家族はこれまで臓器移植について一度も話し合ったことはなかったといいます。
　改正施行の実質的な目的は、臓器不足を少しでも解消し、提供臓器の数を増やすためです。すなわち、多くのレシピエントの利益のために少数のドナーが犠牲になり、無視されてもやむを得ないという考え方が根底にあります。
　極論になるようですが、この考え方は、ナチス医療の中で支持されてきた、大きないのち（集団の利益）のために小さな（弱い立場にある）いのち（個の利益）を犠牲にしても良いとする考え方と一致するように思われます。例えば、台湾や中国で死刑囚から臓器が摘出されるように、死因はどうであれ、使える臓器（いのち）は移植でしか助からない大勢のレシピエントを救うための資源となります。また、「臓器は国家のもの」であるとするイタリアの「沈黙の同意」のように、本人がドナーカードで提供拒否を示していない限り、臓器は強制的に摘出されます（NHK教育ティーンズTV/ワールドドキュメント「脳死移植―生と死の問いかけ」2001/11/15放送）。児童虐待事件が後を絶たない今日において、移植に急ぐあまり、原因が追求されないといった現実があります。
　今回の重大な問題は、日本臓器移植ネットワークが、ドナーとその家族のプライバシーを守るとの理由で、少年ドナーの自殺という重大な事実を隠ぺいしたことです。このことは、子どもの権利擁護の立場からも看過することはできません。私たちは、この事実の隠ぺいにより、この少年の死と向き合う機会が奪われているのです。個人の死と向き合わない社会の在り方を、今こそ問い直さねばならないときに来ているのではないでしょうか。
　さらに驚くべきこと、看過することのできないことは、少年が自殺に至った（精神的）虐待の有無など全く調査されなかったという事実です。少年の身体的虐待の有無は、病院の虐待防止委員会で確認されたとありますが、精神的虐待の有無は確認されていません。（先にも述べましたように、身体的虐待に関しては、専門家である小児科医であっても、正しく判定することはできないという実態報告さえあります）
　臓器移植法を問い直す市民ネットワークの厚生省に要望・質問して得た回答書によると、「少年の自殺死の事実は確認できず、仮に自殺であったとしても現行の法令やガイドライン上は問題がない。精神的虐待（いじめ）についても確認できていないが、いじめは法律上関係ない」とのことです。「子どもの自殺は、それを防げなかった社会の敗北、学校の敗北」（26年前に当時6歳の剛亮くんを脳死で亡くされ、ドナー家族となった小児神経内科専門医・杉本医師の言葉）、であり、いま私たちが共有すべきなのは、小さないのちを守りきれなかったこと、その感覚なのではないでしょうか。

 

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（3）　2011年7月18日「市民の集い―改訂臓器移植法施行から一年をふりかえる―少年自殺者からの臓器摘出は許されるのか？」（主催：臓器移植法を問い直すネットワーク）の配布資料より
（4）　http://www.bunshun.co.jp/mag/shukanbunshun/adv/img/110428.jpg　（週刊文春　4月28日号）

 

 

「いのちを守る」ケアの倫理

 

【画像】ドナー家族とレシピエント家族のそれぞれの苦悩・心の葛藤と我が子への切実な思い・愛情が描かれた記録集の例

　「少年自殺者からの臓器提供、移植医療」周辺では、自殺であるのに、自殺に至った問題からは目をそらされ、むしろ臓器提供者という側面ばかりが強調され、少年の痛みや家族の痛みが、「いのちのリレー、いのちのバトンタッチ」という美化された言葉により、徹底的に隠蔽されていきました。仲介役の臓器移植ネットワークは、「親族も『臓器提供は彼らしい行動だ』と賛同してくれました」と語り、厚生労働省のコメントにおいても「ご家族の尊い御判断に敬意」とあり^（5）、その他の「15歳未満の子どもの初の脳死判定、臓器移植」のタイトルの厚生労働省関連発表においても、讃美の意見しかありません。
　この出来事は、現在の移植医療が、「レシピエントの立場でのいのちの視点」に偏っていて、「ドナーの立場でいのちを考える」もう一つの視点が不足していることを浮き彫りにするものと思います。ドナーの痛みを徹底的に隠蔽してしか癒されない社会とは一体何であるのか、その問いに答えなければなりません。
　少年の痛みに向き合う社会の態度や姿勢、ケアとは何かを考えさせられます。この少年ドナー家族の「身体の一部だけでもどこかで生き続けていると考えると、彼を失ったつらさや悲しみが少し救われるような気がする」という述懐は、ドナー家族自身の少年を失ったことに対するケアであるのと同時に、彼らを支える周辺の、お互いの痛みを和らげ合うケアなのでしょうか。
　脳死移植の背後に潜む闇の部分を社会的に封印し、美化することによって、残されたドナー家族に対する「配慮や気遣い」のケアが、社会全体で行われているのでしょうか。しかし私は、こうした「配慮や気遣い」に基づくケアは、弱者の痛みから目をそむけたうえでのケアであり、正当化することはできないと思います。
　レシピエント家族がしばしば陥りがちな「移植を待つということは、別の子どもの死を待つことではないか」という苦悩についても見過ごされがちです。脳死の子どもの生の姿や様子、その親の心情を知る情報が少なく、「死んでいるのなら、助かる命に臓器を提供しても良い」という声が圧倒多数を占めているのも現実です。法律がその感覚を後押ししました。
　「臓器移植を待つ子とその家族の苦悩」と「脳死状態の子とその家族の苦悩」にどれほど社会は敏感であるのでしょうか。移植医療の現場では、「救われるいのち」のために「棄てられるいのち」があるということ、自他の生死に関わる犠牲があるということ、そのことに私たちはどれほど気づかされているのでしょうか。
　現代社会はいのちの本質を覆い隠す危機に直面しており、自他の痛みに気がつかない社会です。私たち、あるいは私たちの愛する家族は皆、先端医療のシステムの中で弱者になりうるということを自覚していかなければならず、今後こうした社会全体のケアの在り方、議論の共有がなされなければいけないと痛切に感じています。

 

 

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（5）　厚生労働省のコメントおよび関連発表としては、以下を参照。

「「ご家族の尊いご判断に敬意」厚労相のコメント」産経新聞、2011年4月12日（2011年11月12日確認）
「初の子供脳死移植「理解と共感広がって」家族は歓迎」産経新聞、2011年4月14日（2011年11月12日確認）
「【生命倫理サロン】第5回 子どもの移植？　～15歳未満脳死臓器提供第一例から考える」東京財団、2011年5月17日（2011年11月12日確認）

【編集部註】このご寄稿のより詳細な記事が、オンラインジャーナル『宗教と社会貢献』の第2巻第1号に掲載されました。ご覧下さい。